WAAROM


Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij. 


Op 13 mei 2013 overlijdt Thea Raadgers, moeder van Nathalie en oma van Franka, aan de gevolgen van ALS. Met haar in gedachte springt Nathalie in 2014 samen met vriendin Marjolein Deutekom voor het eerst de Amsterdamse grachten in tijdens de Amsterdam City Swim. Om dit in 2015 samen met hun nichtje en neefje nog eens over te doen tijdens de Amsterdam City Swim for kids. 

Geïnspireerd door de vele positieve aanmoedigingen, donaties en het contact met andere ALS-patienten, besluiten Nathalie en Marjolein in 2016 ook in Schagen een evenement op te zetten.

Aandacht voor de ziekte ALS en geld bijeen brengen voor onderzoek naar deze ziekte zijn hierbij de drijfveren. Samen in het diepe, voor Thea Raadgers en voor alle patiënten die lijden aan deze meedogenloze ziekte…


Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet.

Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.

 

DAAROM DUS!